Valentin en maternelle moyenne section 2001-2002

Anniversaire de Valentin en 2002  Valentin en 2002
  Valentin et son amie Clotilde en 2002  Valentin en roller en 2002

En maternelle petite section Valentin n’était admis en classe que 2 heures de fois dans la semaine. Autant dire rien.

Cette année il entre en moyenne section.

Comment se déroulent les journées de Valentin ? 

Stimulation – reéducation du langage – contact visuel – utiliser le langage pour communiquer – structurer son environnement et son emploi du temps, reéducation du comportement avec renforcement des bonnes actions et ignorer les mauvaises apprentissage du jeu, de la lecture, des sentiments, des catégories, de l’écriture et du dessin.

Faute de trouver une place dans un centre adapté qui prend en charge la rééducation des enfants autistes en se basant sur les méthodes modernes (thérapies comportementales, environnement Teacch), déjà mises en oeuvre au Canada et aux Etats Unis, j’ai décidé de prendre en main moi même le projet éducatif de Valentin à temps plein.

Avec l’aide des conseils de nombreux professionnels, j’ai très rapidement appris à m’occuper de Valentin, pour le stimuler et corriger ses problèmes de langage et de communication.

Mes journées sont entièrement consacrées à Valentin pour trouver des prises en charges adaptées, l’accompagner à ces prises en charge, me former et mettre en place les stimulations éducatives à la maison.

Je dois assurer le rôle d’éducatrice spécialisée en plus de celui de maman.

Je me suis formée pour intervenir moi-même à la maison, pour assurer sa « rééducation » comportementale et des interactions sociales, le motiver en permanence à communiquer par la parole, à formaliser les demandes par des phrases, à donner du sens aux mots, à lui apprendre notre fonctionnement social.

J’ai appliqué à la maison ce que l’orthophoniste lui faisait faire lors des séances.

Il pouvait parler. Il avait commencé à le faire avant, il fallait le motiver à réutiliser le langage pour se faire comprendre et pour communiquer.

Exemple :
Valentin voulait un verre de lait, il sortait la bouteille du frigo et la posait devant moi sans parler.

Je lui demandais en prenant son visage avec mes mains pour qu’il me regarde quand je parle « tu veux boire du lait ? alors tu dois me le demander en parlant … il faut dire « maman je veux du lait  » allez Valentin répète après moi : « maman, je veux du lait ».

De notre côté avec mon mari on a complètement modifié notre façon de vivre, toute communication était exagérée à la limite de la caricature, nous étions des modèles pour Valentin. Tout était formalisé par des phrases courtes et claires pour Valentin.
A table, je disais à mon mari  » j’ai envie de riz, s’il te plait Dominique, tu peux me servir de riz »….

Nous avons associé les pictos aux mots. Chaque picto contenait une image qui correspondait au mot. Ce matériel éducatif spécifique n’existant pas à l’époque, j’ai du fabriquer moi-même les pictos.

 

 

On a fait ça pendant des mois et des mois et pour tout à longueur de journée, sans jamais cesser.
Au départ il ne réagissait pas et puis à force c’est venu petit à petit.
Au départ il disait juste « du lait » et petit à petit on est arrivé à lui faire construire des phrases simples.

Actuellement il sait le faire mais il faut sans cesse lui rappeler de le faire.

Entre temps on y a ajouté les formes de politesse « s’il te plait » et « merci maman ». Enfin, il faut souvent lui rappeler…

On a appelé ça la phrase magique et quand il ne fait pas de phrase complète pour demander, on lui dit :
« je ne comprends pas ce que tu dis Valentin, il faut faire la demande avec la phrase magique pour que je comprenne »
et on obtient alors un timide : « maman s’il te plait tu me donnes du lait »
là on le félicite, en utilisant un ton réjouit, en le regardant dans les yeux, avec un large sourire de bonheur, pour sa superbe phrase par un magistral « bravo Valentin, ça c’est une belle demande, ça me fait vraiment plaisir quand tu fais des belles phrases ».

En cours de route on a également associé à toutes ces demandes qu’il fallait qu’il nous regarde, car bien sûr il ne fixait pas le regard, il regarde toujours ailleurs.

De la même façon nous l’avons encouragé et félicité pour la propreté.

Dans notre vie de tous les jours du matin au soir, tout est sujet à apprentissage : connaitre les noms des choses, les couleurs, dénombrer, savoir si ça se mange cru ou cuit etc… j’associe Valentin à tout : préparer la liste des courses, faire les courses, mettre les aliments sur le tapis roulant, payer, mettre la table, débarrasser la table, mettre le courrier dans la boite aux lettres, faire sa toilette en indiquant le noms sur le corps « le bras, le coude, la cuisse etc…), les numéros sur les lignes de métro, combien de station sur le trajet, les numéros sur les bus etc…

Tout nous sert de support dans la vie de tous les jours pour travailler : on descend un escalier, je lui fais remarquer que nous sommes en train de descendre, idem pour monter, et les notions de rentrer/sortir, devant/derrière (« oh tu as vu le bus 21 est derrière le bus 62 »), il fait froid/il fait chaud. Il ne se passe pas une minute sans un apprentissage.

Le bus arrive et je lui dis « ah c’est le 57 qui arrive, c’est LE NOTRE » ou « ah c’est le 67, et ce n’est pas le notre ». On travaille en permanence les notions de « le notre, le tien, le mien, c’est à moi, à toi, mon, ton, son » ainsi que le « je » ou le « moi » en se frappant la poitrine.

Si je lui donne une pomme, je ne me contente pas de lui tendre la pomme, systématiquement je vais dire : « tiens c’est TA pomme, je TE la donne, c’est pour TOI » et si en même temps je mange un kiwi, je vais lui dire « MOI je prend un kiwi, le kiwi c’est pour MOI »…

Valentin a de gros problèmes de repérage dans le temps et dans l’espace.

Nous avons beaucoup de mal avec les problèmes de repérage dans le temps. Il n’a aucune notion des saisons, des jours de la semaine, du matin et du soir, de l’ordre des activités dans une journée, des notions de tôt et tard, avant/après ou de ce qui va arriver dans 1 heure ou dans un mois ou que Noel est en décembre et pas demain alors que nous sommes en juin.

Pour l’aider nous avons mis en place un emploi du temps visuel de la semaine avec des photos de chaque intervenant et des pictos des événements.

Frise des mois de l’année : 1 couleur par saison, chaque mois les photos des dates importantes. Cette frise est très importante pour Valentin.

Il l’a consulte tout le temps. cela l’aide à se préparer aux dates importantes, à savoir dans quel ordre les choses se déroulent et à patienter.

 

 

Pictos des intervenants et activités que l’on pose sur la tableau. Valentin le consulte tout le temps.

 

 

Tout événement nouveau dans son emploi et suffisamment important va le perturber et déclencher chez lui une angoisse qui va se manifester par des problèmes de comportements.

Pour éviter cette angoisse inutile, j’essaie de tout lui dire avant et si c’est possible de l’intégrer dans son emploi du temps : une visite à la maison de quelqu’un qu’il ne connait pas, un départ en WE, une sortie, un RV chez un nouveau médecin etc… tout est longuement expliqué avant.

Pour les manifestations importantes et fortes en émotion difficiles à gérer comme Noel, anniversaire, départ en vacances, nous faisons un rétro planning une semaine avant avec des photos de l’événement au bout de la semaine.

Chaque matin nous regardons la date du jour, Valentin enlève la petite feuille de la veille et nous regardons ensemble le programme du jour sur son emploi du temps.

Apprentissage du jeu, de la lecture, des sentiments, des catégories, de l’écriture et du dessin

Je lui apprends également à jouer : jeu de l’oie simplifié, marionnettes, dinette, marchande, lego, pâte à modeler, loto, domino, cartes, jeter les dés, etc.. il apprend également avec ces jeux à attendre son tour (« à toi, à moi, c’est mon tour, c’est ton tour .. »). Au départ, il restait passif ou jetait les jetons par terre. Chaque jour nous avons fait une partie. Je lui promettait un incitateur (dans son cas un chocolat) s’il finissait la partie. Quand c’était son tour, je tenais sa main pour qu’i avance le jeton de l’oie.

Nous lisons des livres et il doit commenter les images ou me dire quels sont les sentiments qu’on peut lire sur le visage des personnages : « il est content le petit garçon … ?…. non il est triste… »

J’ai découpé des visages expressifs dans les magazines, des objets, des aliments, des animaux ect… toutes sortes d’objets et je fais faire des classements à Valentin ou à reconnaître les sentiments selon les visages et à classer les photos par catégorie (objet, personne, animal, plante etc..).

On lui a appris aussi a ressentir les sentiments, à comprendre ce que voulait dire « être triste, aimer, avoir mal », ect… La grande récompense c’est la première fois qu’il nous a mis les bras autour en faisant un bisou et en disant « je t’aime ». depuis il le fait tout le temps et avec beaucoup de spontaneité. Mais avant il pouvait lui arriver de rire en me voyant pleurer de tristesse ou quand je me faisais mal. Il ne comprenait pas et ne savait pas décoder les sentiments.

Reéducation du comportement Nous avons mis en place un tableau affiché dans le couloir, une feuille par semaine, avec une case par jour et deux colonnes : les bonnes actions et les mauvaises.

L’objectif est de gommer les nombreux problèmes de comportement en ignorant le plus possible les mauvais comportements pour ne pas y accorder d’importance et ne pas stimuler Valentin à recommencer et renforcer les bons comportements en le félicitant.

Quand il fait un bon comportement, même une petite action comme utiliser sa fourchette pour manger et pas les mains, faire une demande avec une belle phrase spontanément, il est alors fortement félicité et il a un petit rond vers dans la colonne des petits bonhommes verts avec un sourire.

Quand il fait une bêtise, refuse d’obéir etc…on essaie de ne pas crier (c’est dur….) et il a un bonhomme rouge qui fait la gueule dans la colonne rouge. S’il a fait une bêtise on le fait participer à la réparation.

Selon la semaine on définit ce qui servira de récompense. S’il y a trop de bonhomme rouge la récompense saute.

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Son programme de la semaine, année scolaire 2001/2002 

– Valentin va deux demi journées par semaine à l’école maternelle en moyenne section.

– En dehors de ces 2 demi journées de classe, Valentin a :

– 3 séances d’orthophonie par semaine,

– Une éducatrice spécialisée en autisme, Nathalie, vient le faire travailler à la maison 1 fois par semaine.

– Il va également plusieurs heures dans la semaine dans une halte garderie spéciale et formidable, La Maison Dagobert dans le 12e, qui accueille des enfants handicapés et des enfants sans handicap où il apprend à mieux appréhender les situations de jeu avec ses petits camarades et à se sociabiliser. Il apprend aussi à mieux gérer ses émotions. C’est après de longues recherches que je suis tombée sur cette halte garderie.

– Le mercredi matin il fait de la psychomotricité dans un centre qui propose des activités d’éveil du corps et du langage aux enfants de 2 à 6 ans présentant des retards d’apprentissage. Ca n’était pas très pertinent, mais c’est toujours mieux que rien.  A partir de mai 2002 je lui fais suivre des séances de psychomotricité individuellement et en libéral.

– La psychologue spécialisée en autisme a établi un plan d’actions éducatives, sur lequel nous nous basons pour organiser la vie de Valentin à la maison, le travail réalisé avec l’éducatrice spécialisée et sur lequel l’école doit également s’appuyer. En réalité l’école ne suit pas du tout le programme…

Tout cela est encadré et coordonné par un médecin à l’hôpital Robert Debré avec qui nous faisons le point régulièrement lors de rendez-vous.

 

Valentin avec son enseignante en maternelle

 

Les années qui ont suivi le diagnostic de Valentin tout mon temps était partagé entre les prises en charge de Valentin et le temps passé pour convaincre l’inspection académique du bien fondé de la présence de Valentin à l’école, ma demande d’accompagnement par une auxiliaire de vie scolaire. La loi de 2005 n’était pas encore passée et il était rare qu’un enfant handicapé soit scolarisé, et encore moins un enfant autiste. A l’époque on ne proposait aux familles d’enfants autistes que des suivis en hôpital de jour ou en IME. Ces deux structures n’appliquaient que des théories psychanalytiques basées ayant 50 ans de retard, sur la culpabilité de la mère. A savoir, si l’enfant est autiste, c’est que sa mère est une mauvaise mère qui ne sait pas l’aimer. Merci Freud et ses collègues pour ces théories débiles qui sont malheureusement encore enseignée en France (et en France seulement) dans les formations de psychologues, médecins, infirmiers, orthophonistes etc…

Les IME et les hôpitaux de jour ne proposaient que des activités occupationnelles de type pateaugeoire, pâte à modeler, bac à sable.

La seule ligne de conduite était d’attendre que l’enfant ait l’envie de sortir de son autisme et tout contact avec la mère toxique était suspect.

Il n’était pas question que Valentin aille en IME, ni qu’il soit suivi par un hôpital de jour, ce qui m’a tout de suite valu les foudres de l’inspection académique et de l’école qui insistaient pour que Valentin soit suivi en hôpital de jour.

Face à la forte insistance pour ne pas dire harcèlement du système scolaire, j’ai tout de même pris contact avec plusieurs hôpitaux de jour et CMP avec qui j’ai pris RV. Je n’ai pas été déçue par ces rendez-vous. J’ai eu 3 RV avec le CMPP de notre quartier. J’y suis allée à chaque fois avec Valentin. Très vite j’ai compris que c’est moi que les psy voulaient voir en RV et non Valentin. J’étais la mère qu’il fallait soigner afin qu’elle arrête de rendre son fils autiste. Tout le discours du psy allait dans ce sens : questions sur mon enfance, ma famille, mon vécu. Et dès que je revenais sur Valentin, le psy coupait court. Rien de sérieux n’était proposé pour Valentin. Aucun programme éducatif, pas d’orthophonie, uniquement des temps de loisirs. Il n’y eu pas de 4e RV. Je ne suis plus jamais revenue. Adieu le CMPP.

J’ai également eu un RV avec un hôpital de jour. Même topo. Je suis arrivée au RV avec Valentin. Le directeur m’a reçu et m’a dit que Valentin attendrait dans une autre pièce pendant le RV. Un infirmier est venu le chercher pour l’enmener dans une autre pièce. A aucun moment du RV le directeur n’a posé de questions sur Valentin. Il a écouté mon récit avec beaucoup de détachement puis a décrit le fonctionnement de son établissement, les prestations proposées. J’ai tout de suite compris que rien d’éducatif n’était proposé. Uniquement des prestations de loisirs comme au CMPP. Dès que j’ai parlé de la scolarité de Valentin le directeur s’est mis à sourire et m’a dit que je devais redescendre sur terre. Que je perdais mon temps à vouloir le scolariser et qu’il était temps que je fasse confiance aux vrais professionnels.

J’ai coupé court à notre entretien et j’ai demandé à retrouver mon fils. En quittant le bureau j’ai entendu des cris au bout du couloir et quelqu’un qui tapait sur une porte. Ils avaient enfermé Valentin dans une salle fermée à clé. Un infirmier était présent avec lui sans intervenir. Valentin hurlait et tapait sur la porte depuis le début du RV et personne ne s’occupait de lui. Quand je l’ai récupéré il était dans un état de grande détresse. J’étais très en colère. Après avoir insulté le directeur et l’infirmier, je suis sortie avec mon pauvre Valentin en crise. Il m’a fallu plusieurs heures pour le rassurer et le calmer.

L’épisode hôpital de jour et CMPP était définitivement fermé pour moi. C’était décidé : Valentin irait à l’école et serait suivi avec les prestations éducatives que j’avais déjà mis en place. Il était totalement hors de questions qu’il soit suivi par de tels charlatans. Je n’étais qu’au début de ma longue lutte pour l’inclusion scolaire des enfants handicapés.

 

J’ai contacté plusieurs médis, le journal Le Monde a publié un article le 28 novembre 2001 où je suis interviewée ainsi qu’à la radio sur France Info.

 

Marie-Christine

Je m'appelle Marie-Christine, j'ai 57 ans et suis maman d'un jeune homme autiste de 21 ans, diagnostiqué autiste à l'âge de 3 ans. et d'une petite fille de 10 ans.

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