Diagnostic de Valentin en mars 2001

Le diagnostic d’autisme : mars 2001 (3 ans 1/2) – Hôpital Robert Debré à Paris

Nous sommes venus tous les deux, Valentin et moi, chaque matin pendant une semaine à l’hôpital Robert Debré dans le service de Psychopathologie de l’enfant où Valentin a eu tout une batterie d’examens complets qui se sont déroulés sur une semaine. 10 jours étaient prévus : étude du comportement par une équipe pluridisciplinaire, EEG, étude génétique etc etc…). A la fin de la semaine, le diagnostic est tombé. L’hôpital nous a convoqué moi et mon mari pour faire le point. Mon mari n’ayant pas pu venir, je m’y suis rendue seule. je ne savais pas ce qu’on allait me dire. Nous nous attentions à ce qu’on nous dise que Valentin était THADA et ça nous paraissait déjà terrible, mais c’est ce jour là, le médecin et l’équipe m’ont annoncé que Valentin était autiste.

Autisme haut niveau. C’est à dire autisme mais sans déficience intellectuelle.

Je n’y étais pas du tout préparée. A aucun moment nous n’avions pensé à cette possibilité. A dire vrai nous n’avions aucune idée de ce qu’était vraiment l’autisme. Cette annonce a été un énorme coup de massue sur ma tête. Ca me paraissait impensable. J’ai demandé à l’équipe s’ils étaient sûr. Si un erreur n’était pas possible. Et c’est à ce moment que l’équipe m’a décrit la liste de tous les symptômes d’un comportement autistique que notre fils avait. Les preuves étaient là.

Ce jour là, j’étais venue seule à l’hôpital, pensant à une une simple réunion pour faire le point. Je suis rentrée seule à la maison, en métro, avec Valentin à la main et cette annonce terrible dans la tête. Le trajet m’a semblé interminable. J’essayais de ne penser à rien pour ne pas fondre en larmes dans le métro. Mais c’était trop dur. Et je devais encore annoncer la nouvelle à mon mari puis à ma famille.

La digestion de ce diagnostic a été difficile. Pendant les heures et les jours suivants nous avons passé notre temps à observer Valentin pour comprendre et accepter le diagnostic. On se disait « mais pourquoi nous ? »

Certains jours on se disait « mais non, ce n’est pas ça du tout, il va bien » et d’autres jours où nous constations les signes si évidents qui nous avaient échappé par manque d’information sur l’autisme.  Et on s’écroulait en larmes. Personne n’avait rien vu jusque là qui pouvait faire penser à de l’autisme, ni les médecins, ni les psychologues. Le pédiatre à qui j’ai annoncé la nouvelle, ne m’a pas cru. Tout basculait autour de nous. Qu’allait être son avenir et le notre ? On s’est vraiment senti très très seuls.

La 2e semaine de bilan a été consacrée à commencer à travailler avec les professionnels à l’hôpital : orthophoniste, éducatrice spécialisée, psychologue etc….qui me donnaient les conseils sur ce que nous devions faire avec Valentin comme travail en permanence pour corriger ses problèmes de communication. Chaque professionnel me mettait en évidence les difficultés à corriger et comment s’y prendre. Petit à petit nous avons appris à identifier les problèmes. Cette 2e semaine nous étions épaulés et écoutés. Mais qu’allait il arriver après ?

En quittant l’hôpital à la fin de la semaine, je suis encore partie avec Valentin sans savoir quel allait être notre parcours. Aucune piste concrète, ni adresse, numéros de téléphone de professionnels à contacter ne nous a été donné, juste un seul conseil, celui de rapidement prendre contact avec une association de parents d’enfants autistes pour être épaulés et un titre de livre à lire sur l’autisme, un livre de Théo Peteers (L’autisme, de la compréhension à l’intervention). Rien d’autre.Et le médecin nous a dit cette phrase qui raisonnera à jamais dans notre tête :  « Ne faites plus de projets ambitieux pour votre fils. Il est fort probable qu’il ne puisse jamais apprendre à lire et écrire. Il ne pourra pas aller à l’école. Il faut vous y préparer. »

Nous étions anesthésiés !

Nous sommes rentrés à la maison et pendant les semaines qui ont suivi, j’ai cherché à comprendre, à tout savoir sur l’autisme.
Je me suis plongée dans la recherche d’informations sur Internet.

Nous avons eu un mal fou à nous organiser, à trier les informations. Nous étions assez abasourdis.
Pour mon mari c’était difficile mais je me suis reprise très vite et me suis lancée dans l’action pour ne pas resté isolée.

Je me suis tout de suite inscrite dans des groupes de discussion sur l’autisme sur internet et j’ai cherché les associations de parents. J’ai dévoré tous les articles sur l’autisme que je trouvais sur Internet. En 2001 on trouvait peu d’informations et d’articles sur l’autisme et les livres étaient rares.

 

Déroulement du bilan/diagnostic de Valentin

5 jours de 9H à 17 H dans un service spécialisé dans l’accueil des enfants TED où est tout est aménagé pour eux.
Ils évoluent au sein d’un groupe d’enfants de leur tranche d’âge ce qui permet de voir comment se passe leurs réactions en groupe, les interactions etc..
Pendant cette semaine, Valentin est passé entres les mains de plusieurs professionnels spécialisés qui lui ont fait passer des tests : psychomotricienne, orthophoniste, psychologue, éducatrices. Chacune réalise un bilan dans sa spécialité et mettent en commun leur constatations pour en tirer des conclusions et établir le diagnostic. Tout cela se fait selon des grilles.

Il a eu également des tests biologiques : electroencéphalogramme, prise de sang pour examen génétique afin de dépister d’éventuels maladies génétiques connues comme le Xfragile, une généticienne l’a examiné pour vérifier certains traits physiques particuliers à certaines maladies.
Tout au long de la semaine les éducatrices qui encadrent les enfants les font jouer et examinent leurs réactions. Idem pour les temps de repas, tout est sujet à examiner leur comportement. Tout est noté et commenté en équipe.

 

Dès l’annonce du diagnostic, nous avons prévenu l’école. Une réunion éducative a été organisée. La directrice n’était pas très motivée à accueillir Valentin, surtout sachant qu’il était autiste. J’ai du faire le forcing pour qu’elle accepte et qu’elle nous accorde uniquement deux fois deux heures de présence dans la classe par semaine. Je dis bien présence, car en fait Valentin était mis dans un coin de la salle de classe et puis c’est tout.

Grâce aux échanges avec les parents d’enfants autistes sur Internet, j’ai pu contacter aussi des associations, aller à des groupes de paroles pour partager nos expériences et glaner des conseils sur ce qu’il fallait faire et ne pas faire.

Semaine après semaine j’ai réuni une énorme masse d’informations sur les bonnes méthodes et les mauvaises, des adresses de bons professionnels en libéral pour l’orthophonie, la psychomotricité. Chaque jour j’apprenais à m’occuper de notre fils.

J’ai du abandonner complètement toute vie professionnelle pour me consacrer uniquement à Valentin et l’accompagner à ses prises en charge (orthophonie, psychomotricité) et prendre le relais des professionnels pour continuer à faire travailler Valentin à la maison, le stimuler non stop, corriger son comportement.

J’ai complètement revu notre façon de vivre en réduisant toute vie sociale au plus simple pour ne pas perturber Valentin. Car tout ce qui n’était pas programmé à l’avance était problématique et source d’angoisses pour Valentin : une personne qui vient à l’improviste, un repas en famille, un cadeau imprévu, un changement de routine, un changement de trajet, faire les courses, un rendez-vous annulé….

Grâce aux échanges dans les forums sur Internet je suis entrée en contact avec une éducatrice spécialisée en autisme très à la pointe des techniques éducatives, qui suivait déjà un autre enfant autiste, ce qui à l’époque était très rare en France. Elle m’a également mise en contact avec une psychologue spécialisée en autisme a réalisé un bilan éducatif (PEP-R) et nous a conseillé pour organiser sa vie quotidienne et sa scolarité. A partir de ces tests, elle a établi un plan d’actions éducatives, sur lequel nous nous basons pour organiser sa vie à la maison, le travail réalisé avec l’éducatrice spécialisée et sur lequel l’école doit également s’appuyer.

Il faut savoir qu’à l’époque il est très difficile de trouver des professionnels médicaux et para médicaux formés à l’autisme.

Sur Paris, la psychologue qui nous a préparé le programme éducatif pour Valentin est la seule professionnelle compétente à savoir le faire. Ses prestations en libéral sont chères et non prises en charge. Mais étant donné le temps passé pour faire le bilan et préparer le programme éducatif personnalisé, cela vaut l’argent dépensé.

A partir de ce programme personnalisé, nous avons structuré tout l’environnement de Valentin : emploi du temps visuel, programme de la semaine très structuré, utilisation de supports imagés (pictos), tri des sorties avec lui pour ne garder que ce qui n’allait pas le stresser…. Petit à petit son comportement et son stress s’est stabilisé et j’ai réintroduis les changements au compte goutte pour lui apprendre à les gérer en douceur sans que cela déclenche chez lui des problèmes de comportement.

 

Valentin en 2001            Valentin en 2001

Marie-Christine

Je m'appelle Marie-Christine, j'ai 57 ans et suis maman d'un jeune homme autiste de 21 ans, diagnostiqué autiste à l'âge de 3 ans. et d'une petite fille de 10 ans.

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