Diagnostic de Valentin en mars 2001

Le diagnostic : mars 2001 (3 ans 1/2) – Hôpital Robert Debré à Paris

Le diagnostic : autisme de haut niveau
Après tout une batterie d’examens complets (étude du comportement par une équipe pluridisciplinaire, EEG, étude génétique etc etc…), le diagnostic est tombé.

Nous nous attentions à ce qu’on nous dise que Valentin était THADA et ça nous paraissait déjà terrible mais ce jour là on m’a annoncé qu’il était autiste. Je n’y étais pas du tout préparée et j’ai pris un coup de massue sur la tête. Ca me paraissait impensable. C’était un bébé si vif, si curieux de tout.

Ce jour là, j’étais venue seule à l’hôpital, ça devait être une simple réunion. Je suis rentrée seule à la maison, en métro, avec Valentin à la main et la nouvelle dans la tête, le trajet m’a semblé interminable.
Et je devais annoncer la nouvelle à mon mari et à ma famille.

La digestion de l’information a été difficile. Mal informés sur l’autisme, il ne me semblait pas possible que Valentin soit autiste.
Il y avait des jours où on n’y croyait pas du tout et d’autres où on le regardait et on commencait à réaliser les déficits de communication et on s’écroulait en larmes. Personne n’avait rien vu jusque là qui pouvait faire penser à de l’autisme. Le pédiatre à qui j’ai annoncé la nouvelle, n’en n’a pas cru ses oreilles. Tout basculait.
On s’est vraiment senti tout seuls.

Le diagnostic nous a été donné dès la fin de la 1ere semaine.
La 2e semaine a été consacrée à commencer à travailler avec les professionnels à l’hôpital : orthophoniste, éducatrice spécialisée, psychologue etc….qui me donnaient les conseils sur ce que nous devions faire avec Valentin comme travail en permanence pour corriger les problèmes de communication.
Elles me mettaient en évidence les disfonctionnements.
Petit à petit nous avons appris à identifier les problèmes.

Ce qui a été terrible, c’est de quitter l’hôpital seuls sans soutien, sans pistes concrètes, ni adresses, de numéros de téléphone, juste un seul conseil, celui de rapidement prendre contact avec une association de parents et un titre de livre à lire sur l’autisme, un livre de Théo Peteers (L’autisme, de la compréhension à l’intervention) et puis de ne plus faire de projets ambitieux pour notre fils….. C’était terrible.

Ca nous a semblé incroyable de laisser des parents dans une telle mélasse.

Les semaines qui ont suivi ont été consacrées à réaliser ce qui se passait et à comprendre.
Je me suis plongée dans la recherche d’informations sur Internet.

Nous avons eu un mal fou à nous organiser, à trier les informations. Nous étions assez abasourdis.
Mais on s’est repris tout de même assez vite et surtout nous ne sommes pas resté isolé.

Je me suis tout de suite inscrite aux groupes de discussion sur internet sur l’autisme et j’ai cherché les associations de parents. J’ai dévoré tous les articles sur l’autisme que je trouvais sur Internet.

Dès l’annonce du diagnostic, nous avons prévenu l’école. Une réunion éducative a été organisée et l’équipe a réduit de moitié le temps que Valentin passait à l’école, en garderie, à la cantine, au goûter, à la garderie du mercredi, tous ces instants de collectivité ont été immédiatement supprimés.

J’ai du abandonner toute vie professionnelle pour me consacrer uniquement à Valentin, l’accompagner à ses prises en charge, prendre le relais de l’orthophoniste et de l’éducatrice pour faire travailler Valentin à la maison, le stimuler non stop, le stimuler à parler et le faire évoluer rapidement, corriger son comportement.

J’ai complètement revu notre façon de vivre au plus simple, nous avons structuré tout l’environnement de Valentin : emploi du temps visuel, programme de la semaine très structuré, utilisation de supports imagés, tri des sorties avec lui pour ne garder que ce qui n’allait pas le stresser…. Petit à petit il s’est calmé et j’ai réintroduis les changements au compte goutte pour lui apprendre à les gérer en douceur.

Déroulement du bilan/diagnostic de Valentin

5 jours de 9H à 17 H dans un service spécialisé dans l’accueil des enfants TED où est tout est aménagé pour eux.
Ils évoluent au sein d’un groupe d’enfants de leur tranche d’âge ce qui permet de voir comment se passe leurs réactions en groupe, les interactions etc..
Pendant cette semaine, il est passé entres les mains de plusieurs professionnels spécialisés qui lui font passer des tests : psychomotricienne, orthophoniste, psychologue, éducatrices. Chacune réalise un bilan dans sa spécialité et ensuite elles mettent en commun leur constatations pour en tirer des conclusions et établir le diagnostic. Tout cela se fait selon des grilles.
Il a eu également des tests biologiques : electroencéphalogramme, prise de sang pour examen génétique afin de dépister d’éventuels maladies génétiques connues comme le Xfragile, une généticienne la examiné pour vérifier certains traits physiques particuliers à certaines maladies.
Tout au long de la semaine les éducatrices qui encadrent les enfants les font jouer et examinent leurs réactions. Idem pour les temps de repas, tout est sujet à examiner leur comportement. Tout est noté et commenté en équipe.
En fin de semaine l’équipe s’est réunit avec la pédopsy qui a piloté le bilan et ensemble ont définit le diagnostique. Puis nous avons eu les conclusions. Quelques mois après nous avons reçu le compte rendu écrit du bilan.

Valentin en 2001       Valentin en 2001     Valentin en 2001

Marie-Christine

Je m'appelle Marie-Christine, j'ai 57 ans et suis maman d'un jeune homme autiste de 21 ans, diagnostiqué autiste à l'âge de 3 ans. et d'une petite fille de 10 ans.

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