Avant le diagnostic de Valentin

Valentin est né le  14 juin 1997. Nous habitons Paris, et Valentin est notre premier enfant.

Il a été diagnostiqué comme étant autiste en mars 2001, à 3 ans 1/2.

 

 

Ma grossesse s’est déroulé sans problème majeur. Juste une énorme fatigue due à des journées de travail chargées et longues et une grossesse passé 35 ans. Mon poste de cadre commercial me faisait souvent rentrer à 22 H à la maison.
Le 3e trimestre de grossesse a été particulièrement pénible, j’ai commencé à faire de l’hypertension et 5 semaines avant le terme, lors d’une visite de contrôle à la maternité, ils ne m’ont pas laissé repartir, je faisais une toxémie gravidique.
Après une nuit de surveillance, l’accouchement a été déclenché en urgence pour éviter de prolonger les souffrances du bébé

Valentin est né le 14 juin 1997 à 13 H 13 par césarienne avec 5 semaines d’avance. C’était un beau bébé prématuré de 3 kg 400. Aucun problème constaté à la naissance.

Valentin a commencé sa vie en société en allant à la crèche à temps plein dès l’âge de 3 mois et ceci pendant 3 ans. Nous avons eu beaucoup de chance qu’il ait une place en crèche et avec le recul, je peux dire que cela lui a permis d’avoir une vie sociale précoce et pour nous de mieux réaliser son décalage avec les autres enfants.

C’était un bébé facile à vivre, calin, calme, souriant, heureux de vivre, particulièrement vif, curieux de tout et sans problème.
Les deux premières années de crèche se sont déroulées sans problème, l’adaptation s’est faite facilement et il s’y plaisait beaucoup.

A la maison, c’était aussi un bébé facile à vivre, heureux de vivre, comme tous les autres bébés.

Valentin a fait ses nuits très tard et elles étaient assez courtes. C’est un petit dormeur.

Son développement psychomoteur était normal : se tenir assis, marcher, manger à la cuillère, boire au verre, rien à signaler de se coté là.

Il a commencé à marcher à 1 an et était parfaitement au point à 18 mois.

Il attrapait les objets et s’y intéressait en les bougeant dans tous les sens et babillait comme tous les enfants de son âge.

Il avait mémorisé toutes les lettres et les chiffres, il pouvait lire des plaques de voitures, les numéros de porte etc… avec une facilité mécanique. Avec le recul des années, nous voyons maintenant qu’il participait moins que les autres enfants du même âge que nous rencontrons maintenant. Il suivait moins du regard les conversations, semblait indifférent à la vie sociale autour de lui.

C’est à partir de deux ans que nous avons commencé à constater un gros décalage de comportement. Il avait du mal à entrer dans les jeux qui demandaient des aptitudes sociales avec des enfants et avec des adultes et à suivre les règles.

Il allait toujours à la même crèche à temps plein, mais il a commencé à devenir plus difficile à vivre, agité et indépendant du groupe des autres enfants, souvent ailleurs, dans son monde à lui : il obéissait difficilement, toujours en action, rarement calme, il s’intégrait mal dans les jeux collectifs, préféraient les jeux plus solitaires.

Il faisait de plus en plus de crises pour tout et rien, n’obéissait pas.

Il avait un mal fou à faire la sieste et à s’endormir le soir, ça nous prenait des heures malgré les rituels bien installés. Il se réveillait la nuit, plusieurs fois dans la nuit même et refusait de se rendormir.

Dans notre entourage, on nous disait que Valentin avait du caractère. Notre entourage mettait son comportement en marge, sur le compte de sa personnalité ou d’une mauvaise éducation de notre part. (ben voyons…).

On s’est demandé si ces problèmes de comportement pouvait venir d’une grande précocité. Valentin avait eu un développement de bébé dans la norme. Il retenait les mots associés aux objets et savait les prononcer quand il convoitait un objet. Nous avons fait part de nos inquiétudes au pédiatre qui suivait Valentin depuis sa naissance mais ce dernier trouvait qu’il se développait parfaitement bien.

A 3 ans, nous l’avons inscrit naturellement, à la suite de la crèche, dans l’école maternelle publique du quartier.

Du côté de la propreté, il était un peu en retard : 1 mois avant de rentrer à l’école il mettait toujours des couches et refusait d’aller sur le pot. Toutes les tentatives étaient vaines. Le déclic, s’est fait quelques jours avant la rentrée. Du jour au lendemain, Valentin va enfin aux WC. Il n’est jamais passé pas par l’étape du pot : Ce fut un ouf de soulagement.

 

Valentin bébé

 

Septembre 2000 : 3 ans 3 mois

Le jour de la rentrée en maternelle se passe sans problème. Valentin entre en classe sans pleurer. J’étais contente car tous les autres enfants s’accrochaient à leur maman, avec des larmes sauf Valentin qui semblait être indifférent à cette séparation et ravi d’aller à l’école.

Ses premiers pas scolaires se sont tout de suite très mal passé. Valentin montrait une hyperactivité très forte, à la fois à la maison, à l’extérieur et à l’école. Il l’était déjà avant mais ça prenait de jour en jour des proportions délirantes et épuisantes pour nous.

Toujours en mouvement, à sauter, courir à travers l’appartement ou à l’école, jamais plus de quelques minutes ou secondes sur la même activité etc…Jamais une seule minute de répit.

A la maison, impossible de le laisser seul quelques minutes pour faire autre chose que d’être avec lui à jouer ou à le surveiller. D’ailleurs il ne savait pas s’occuper tout seul avec des jouets et les utilisait de façon inappropriée.

Si je téléphonais ou si je préparais le repas, pendant ce temps il faisait des bêtises, comme, jeter le sèche cheveux dans la baignoire pleine d’eau (heureusement sans qu’il soit branché), jeter des fichiers de l’ordinateur, vider les placards de la chambre et faire un gros tas au milieu de la chambre avec tous ses vêtements, découper les rideaux ou le canapé avec des ciseaux etc…

Le décalage à commencé à se creuser de façon importante avec les autres enfants de son âge, il ne savait pas jouer seul, ni avec les autres enfants. Il ne se conformait pas aux règles sociales, était en opposition permanente.

En parallèle à l’école on m’a tout de suite signalé le comportement hyperactif de Valentin qui ne tenait pas en place, ce qui demandait à l’enseignante une surveillance permanente et de lui courir après tout le temps. L’enseignante m’a dit que Valentin ne participait pas aux travaux en groupe, qu’il s’isolait et semblait ne pas comprendre ce qu’on attendait de lui. Là nous avons commencé à nous poser de sérieuses questions et la directrice nous a rapidement convoqué pour nous signaler qu’elle avait demandé à la psychologue scolaire de voir Valentin afin de donner un avis. Ses conclusions ont conforté la directrice que Valentin n’avait pas sa place à l’école et devait être suivi par l’hôpital de jour. J’ai cherché des informations sur Internet et j’ai commencé à consulter plusieurs médecins et psychologues qui ne m’apportaient aucune réponse précise.

La directrice a signalé le cas de Valentin à l’inspection académique qui a rapidement conclu suite à une réunion que Valentin devait être déscolarisé et suivi par l’hôpital de jour du quartier. En attendant Valentin était à la maison et moi j’ai du suspendre mon emploi.

Fin d’année 2000, son sommeil est devenu très problématique, les nuits étaient toutes très agitées et son comportement à la maison est devenu très dur à gérer : il manifestait une excitation intense et des colères fréquentes.

 

 

Début d’année 2001, sa régression a pris des proportions très inquiétantes :

Régression du langage, il ne parlait plus pour communiquer, même pour donner le minimum d’informations pour ses besoins vitaux, et en parallèle, il parlait seul de plus en plus souvent, mais ça ne semblait pas être très cohérent comme discours. Son langage se résumait à des suites de mots mis les uns derrière les autres, comme un torrent de mots, souvent extraits des dessins animés qu’il regardait ou de phrases entendues dans son entourage, qu’il répétait par coeur et souvent hors propos. Il parlait mais cela n’avait pas de sens, ne servait pas à communiquer.

Puis il a commencé à ne plus du tout parler pour exprimer ses demandes : quand il voulait quelque chose il prenait notre main et la posait sur l’objet convoité. S’il voulait un yaourt, il prenait notre main et nous amenait à la cuisine, puis posait notre main sur la porte du frigo, sans parler.

Quand on lui posait des questions il ne répondait plus, il répétait nos questions au lieu d’y répondre ou il répétait la fin des phrases.

Exemple : on lui demande « Valentin, tu veux goûter ? » et il répondait « Valentin tu veux goûter » ou alors juste « tu veux goûter ».

Il semblait ne rien comprendre, alors que je constatais que ses petits camarades, pouvait tenir une conversation normale avec un adulte et lui non.

Et puis à la maison la propreté a également régressé et ça a été le grand retour des couches, il faisait pipi et caca partout dans l’appartement sans prévenir et sans aller aux toilettes.

On a cru que ses débuts à l’école avait déçu Valentin et qu’il se renfermait dans sa coquille, ce qui entraînait cette régression. C’était le discours que tenait une des psychologues consultées.

Et comme son hyperactivité nous inquiétait nous l’avons faire voir à une autre psychologue qui nous a dit que Valentin manquait de fermeté dans son éducation, qu’il fallait lui donner une éducation plus stricte avec plus de limites et carrément des fessées, des punitions….

Une deuxième psychologue un mois après, nous a dit que Valentin nous montrait avec ce comportement qu’il voulait qu’on s’occupe plus de lui. Que puisque j’avais une vie professionnelle prenante,  je le délaissais certainement.

Ca me semblait difficile de nous en occuper plus, notre vie lui était consacrée, nous passions beaucoup de temps avec lui, à jouer et à le stimuler avec des jeux éducatifs. C’est notre seul enfant et j’étais très motivée pour m’en occuper.

Mes recherches sur Internet m’avaient amené vers des soupçons d’hyperactivité.

J’ai à nouveau fait part de mes inquiétudes au pédiatre de Valentin à qui j’ai décrit le comportement en lui parlant d’hyperactivité possible mais il était persuadé que notre fils allait bien et n’avait aucun problème. Lors des consultations, il le trouvait même plutôt vif, en bonne santé, plutôt habile pour son âge. Il me répondait que je dramatisait inutilement et que je me faisait des idées.

Bref, personne n’était d’accord. Entres les uns me disait que je le couvais, d’autres pas assez et d’autres que je m’inquiétais pour rien. Mais moi je sentais bien que les médecins et psy rencontrés n’avaient pas une vision juste de la situation et que c’était plus grave qu’un simple problème d’éducation.

C’est sur Internet que j’ai trouvé enfin une écoute attentive et des premiers éléments de réponses. Après avoir vu un reportage à la télévision sur l’hyperactivité dans l’émission « Ca se discute »dans laquelle Jean Luc Delarue avait invité des parents et des enfants hyperactifs sur le plateau. Les témoignages semblaient correspondre au comportement de notre fils. J’ai cherché sur Internet des webs et groupes de discussion sur l’hyperactivité. Sur un groupe de parents d’enfants hyperactifs, j’ai sympathisé avec des mamans qui m’ont parlé de l’hôpital Robert Debré pour diagnostiquer l’hyperactivité et donné le nom d’un bon pédopsychiatre. Je l’ai contacté et la description que je lui ai donné au téléphone l’a inquiété. Les délais de consultation à l’hôpital Robert Debré étant très long, il m’a proposé de voir Valentin à son cabinet.

La consultation a été catastrophique. Valentin courait partout, ne répondait pas aux questions du médecin. Il était très agité. J’avais du mal à expliquer et m’occuper de Valentin en même temps.  Il nous a proposé que Valentin bénéficie d’un bilan complet à Robert Debré mais les délais étaient de 1 an d’attente. 1 semaine plus tard, nous recevons un appel du médecin qui nous annonce qu’un bilan complet était programmé à la fin du mois pour Valentin au service de psychopathologie de l’enfant au sein de l’hôpital Robert Debré. C’était en mars 2001.

 

Valentin en 2001

Valentin en 2001

Valentin à 3 ans 1/2

 

Marie-Christine

Je m'appelle Marie-Christine, j'ai 57 ans et suis maman d'un jeune homme autiste de 21 ans, diagnostiqué autiste à l'âge de 3 ans. et d'une petite fille de 10 ans.

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *